I'm not a good mom! :(

Pertemuan saya dgn pakar psikologi kanak-kanak di HUKM tadi banyak merunsingkan saya. It looks like i done nothing for E-in..huhu! I'm stupid mom! Kesian E-in....!!! Kadang2 saya rasa sedih sbb saya rasa saya kurang effort untuk E-in. Byk soalan dari doktor tadi jawapan saya...NO/NOT YET/NOT SO SURE!!!! Huhuhu....!!!

That doc. asked me if E-in still in diapers? Bleh mkn sendiri..bleh mandi sendiri?..bleh pki seluar sendiri and bla..bla....and she looks a bit dissapointed with me as a mom for autistic kid..Yes saya akui E-in belum boleh buat sendiri semua benda tu. Saya yang mandikan, saya yang basuh berak kencing, tukar lampin semua, suapkan makan...tanpa saya sedar itu semua membiarkan E-in jadi tak berdikari..tapi saya bukan tak tau semua tu. Umi pun nak E-in berdikari supaya bila besar nanti..bila umi sudah tidak di samping E-in, E-in boleh urus diri sendiri.

But..what do you expect from a 5 yrs autistic son?? I think normal kids umur baya E-in pun mandi sendiri lum tentu bersih...E-in boleh mkn sendiri dgn syarat pki sudu...tapi kena ada pertolongan juga...lauk nak kena cubit siap2..pki baju E-in dah boleh..pki seluar bolehla tapi dia pki sarung je la..still in training...bukak seluar dah boleh..bukak baju tgk jenis baju...kalau longgar dia reti..kalau baju kecik skit, agak susah....tapi nak tunggu dia ada keinginan nak pi mandi sendiri, cukup masa pi mandi mcm budak normal...tak tahulah saya..ambil masa...biarpun betul apa yang doktor tu bagi tau tapi jgn ckp u kecewa bleh tak?? Beri kami masa...slowly saya akan ajar juga...saya percaya ibu2 yang ada anak normal dlm lingkungan umur E-in pun masih dalam peringkat untuk ajar anak berdikari.....apatah lagi kanak2 sebegini yang kita tahu perkembangannya sedikit lambat!!!

Apapun Umi terima juga kata2 doktor tadi..tak apalah..dia lebih berpengalaman. So lepas ni, umi ke, ayah ke, opah ke or kak seri(my mil's maid) tak boleh buatkan untuk E-in. Kami tgk E-in yang buat. I know you can do it, sayang. E-in cepat pick up.

Lagi satu doktor minta saya be careful dgn pertambahan berat badan E-in...doktor suruh E-in turunkan berat sedikit. Sekarang berat dia 28.8kg!! Kena kurangkan susu. Umi akui..sejak umur E-in 4 thn E-in makin kuat menyusu..sehari dia minum lebih kurang 10 botol (8 auns/bttl)!!! Nampaknya E-in kena berdiet dgn Umi. Doktor juga suruh cut dia punya carbohidrat, lebihkan sayur dan lauk. Kurangkan mknn bergoreng. Then bagi dia exercise. Susu just bagi twice a day.

Then i talked to my MIL...u all tau je la kan..nak ckp kat org tua kadang kena berhati2. Nanti dia takut dia salah faham pula.

Sebenarnya I sendiri risau bila tgk berat E-in naik mencanak2 lately..bila I perhatikan rupanya apa yang E-in nak semua diberi oleh my MIL or the maid. Kadang E-in baru je habis susu..mcm biasa dia akan mintak lagik sebotol..so depa akan bagi..begitu juga mknn lain. Bila saya kata..dahla tu kenyang dah...mcm biasa...org tua kan..bukan setakat my MIL saja mcm tu my mom sendiri pun mesti kata "la bagi la...kesian..nak mkn bukan apa pun..". So mcm mana tu?? Dilema okeh..ikut hati umi, kalaulah ayah byk $$$$$$$$$$$$$$$$, umi nak je berhenti kerja...jaga segala mkn minum E-in!!!!!!!!!!Latih E-in pki seluar, toilet train semua tu..Umi tak salahkan Opah sbb pakaikan E-in pampers sbb opah pun nak kena jaga cucu2 lain. Karang kalau E-in kencing/u-uk merata susah juga Opah..owhhh...!!!

Mengapa perlu upah therapist?

(segala yang saya kongsi adalah pendapat saya sendiri berdasarkan pengalaman diri sendiri).

Kenapa perlu ahli terapi?

• Bagi saya, walaupun saya sudah menghadiri kursus ABA (Applied Behavior Analysis) tetapi saya rasa ia tidak cukup bagi saya untuk menjadi seorang ahli terapi yang sebenar. Kursus yang saya ikuti bagi saya cukup bagi mendedahkan saya dgn apa itu ABA secara asasnya, aktiviti2 yang boleh saya jalankan dan menghubungkan saya dgn ibubapa lain yang senasib dgn saya.
• Waktu pulang dari kerja tidak menentu menyebabkan saya perlunya ahli terapi untuk anak saya. Saya mahukan sesi yang dijalankan pada masa yang tetap bukannya masa yg tak menentu...kejap petang kejap pagi kejap petang yang boleh menyebabkan anak saya keliru dgn rutin harian. Kebanyakan parents yang saya jumpa pun kebanyakannya si ibu tidak bekerja atau terpaksa berhenti kerja. Saya tabik bagi perents yang bekerja dan boleh conduct this ABA programme sendirian berhad!! Tapi setakat ni tak jumpa lagi..most of them yang buat sendiri..the mother mmg tak kerja.
• Saya tidak mahu saya menjadi stress!! Kerja saya sbg pendidik saya akui sgt stress dan meletihkan. Bila saya mengendalikan sesi terapi, ada waktunya saya menjadi tertekan dan kurang sabar memandangkan saya sudah letih ditambah jika E-in juga kurang behave pada waktu tersebut...saya cepat naik angin dia pula through his tantrums!!! Akibatnya tiada kesan positif kepada E-in. Saya kecewa dan dia mungkin lebih kecewa dan akan menolak langsung sebarang aktiviti yang akan dijalankan kelak. Disebabkan itu, saya perlu mengupah terapi yang boleh mengendalikan sesi tersebut pada hari Isnin hingga Jumaat dan saya pula boleh kendalikan pada hujung minggu dan pada waktu2 lain yang difikirkan sesuai tapi sudah tentu saya bukan dlm keadaan letih...so I'm in the happy mood and lots of energy!!!!!!!
• Bila mengupah ahli terapi, bukan bermakna saya tidak langsung mengendalikan sesi terapi. Saya juga akan bertindak sbg salah seorang daripada team tersebut tetapi dgn adanya ahli terapi yang berpengalaman ini membolehkan saya berbincang dan bertanyakan pendapat jika ada aktiviti yang perlu atau cara untuk mengimplemenkan sesuatu kemahiran kepada E-in, kerana yang perlu kita fokuskan supaya setiap aktiviti itu ada faedah dan boleh meningkatkan interaksi antara kami dgn E-in. Supaya dia tak hanyut dalam dunia dia. I really want to bring him out then come to our world....
• Saya tidak kreatif!!..saya juga takut jika cara saya salah dan tiada org saya nak rujuk..tiada org yang saya boleh bertanya jika cara saya itu betul atau salah..memang saya ada juga tgk dan tiru bbrp interactive game untuk kanak autism dari youtube tapi saya perlu faham..aktiviti tersebut untuk apa..what is the correct way to implement...what should i do if my son refuse to get long with it???how..n how...so that's y i need some one with experience to help us...contohnya mcm first meeting last sunday...i told the therapist that E-in cannot pronounce word with 'L'...cth mcm balloon dia sebut benon...so then the therapist knows yang e-in tak boleh nak bwk lidah dia ke atas..so then she said that she going to come out one activities supaya dia bleh practice the 'L' sound!! See...kalau harap saya mmg saya tak terfikir yang itu boleh jadik satu dia punya programme..
• Lagipun untuk design the programme it takes a lot of time, ideas, courage...bla...bla...saya tak fikir saya boleh beri komitmen ..nak ambik data lagi...sedia bahan....untuk sesi satu jam sahaja saya kena fikir pelbagai benda...so, saya tak rasa saya dapat buat perkara tu semua sendirian, tapi dengan adanya therapist semua benda jadi mudah..kami boleh berkongsi untuk penyediaan bahan...mereka boleh beri idea...design the programme...helps us to set up the aim...byk lagi...

Saya rasa setakat itu yang saya boleh kongsi...maaf saya mmg tak pandai nak susun kata2...saya mmg kurang ilmu..tapi dgn ilmu yang sikit ini saya mahu kongsi dgn ibu2 yang senasib dgn saya. Apa yang saya boleh nasihatkan....bila anak anda disahkan autism, perkara pertama anda perlu dapatkan sebanyak mungkin mengenai autism dan rujuk kepada mana2 pakar psikologi kanak di tempat anda jika ada sebarang kursus dan seminar yang boleh anda ikuti, ini penting bagi membantu anda memahami dan tahu apa yang perlu anda lakukan seterusnya. Anda boleh bertanya jika ada pusat jagaan, pusat rawatan atau sebarang agensi yang boleh membantu.

Jangan bersedih dan bersedih.....ya tak salah anda bersedih sbb saya juga begitu..tapi kita perlu ambil tindakan segera...bersedih dan menangis tidak bawa anak kita kemana2. Kita adalah ibu2 yang diberi anugerah untuk menjaga insan2 istimewa ini. Mereka bidadari syurga kelak....! :)

Buat ibu2 yang ada anak autisme

Ya benar...Tuhan Maha Adil dan Penyayang...Walaupun E-in anak istimewa Tuhan mengurniakan dia ingatan yang baik...Setengah2 perkara sangat mudah dia ingat walaupun saya ajar sekali dua. Contohnya, saya ajar dia bila dia nak mandi "E-in nak mandi" dengan menekankan bunyi 'di'..Kemudian esoknya jika saya kata "E-in nak mannnnn....", dan dia jawab 'di'...In his state mmg saya kagum..

Kadang ada mainan yang dia suka main di rumah Opah..Tapi bila saya dtg ambik dia utk balik ke rumah, sy kata "keep this one"...So dia akan simpan mainan itu di tempat yang sama masa saya memula ajar dia untuk simpan mainannya(biasalah kanak2 sebegini mereka agak stereotype). Keesokkannya dia ingat dimana dia simpan. Bukan setakat esok lusa tapi pernah juga dia tinggalkan mainan kegemaran dia di rumah Opah sehingga 2 minggu sebab kami balik kampung..balik dari kampung bila singgah rumah MIL..sampai2 aje dia terus tuju ke tempat dia simpan mainan dia...wah!!! Tak sangka dia ingat lagi mainan dia tu....

Kemudian pasal terapi, ada yang tanya pasal kos. Memang tak dapat dinafikan di Malaysia tak byk tempat yang saya boleh bawa anak saya untuk melatih dia. Hampir tiada tadika khas untuk itu. Bila cakap AUTISM, semua org nak suruh saya hantar pi NASOM. Maaf dah byk kajian dan bacaan yang saya buat. Malah saya hampir ambil cuti tanpa gaji untuk hantar E-in ke situ since NASOM sgt jauh dari rumah saya. Saya tidak mahu memberi sebarang komen negatif/positif tapi apa yang saya boleh kata...saya tidak belum berancang hantar ke sana dan kalau ada alternatif lain sy cuba dulu. Enuff said!! :P

Jadi my option ialah joined ABA class yang merupakan initiatif oleh Intan Miranty and her husband to help ppls like us. The class is conducted by Brenda Boehm from EAP. The programme is very good but shame to said i have no time to keep the consistency of the programme. Saya bekerja. Bila balik sy penat dan waktu pulang juga sgt tidak menentu. Ini menyebabkan saya gagal. Jadi saya bercadang untuk mengupah terapist pada hari bekerja dan dalam masa yang sama saya juga boleh melakukan program tersebut pada hujung minggu.

Setakat ini saya baru menemuduga (i don't think so to call it interview! hehe..just sembang2) sorang therapist. Me and husband yang tak tahu sangat pasal nak interview org w/pun sudah diberi guideline sewaktu ABA class, therapist tu plak bagi tau apa yang kami patut tanya!!! Ekeke..that is our biggest mistakes!!! :P But luckily she is a very good person dan bukan jenis tamak yang tau nak kejar seramai mana kids yang dia nak train!! Saya akui memang org yang jadik therapist boleh dapat pendapatan yang sgt lumayan. Kadar bayaran boleh menjangkaui ratusan/jam depends on the therapist's experience!! Sehari yang paling bagus ialah 6 hours!!!

Dalam masa yang sama, dia nasihat supaya ada lebih dari satu therapist..at least 2 or more supaya ada waktu boleh buat overlap session. Meaning, ada waktu yang dua2 thareapist akan ada bersama dlm satu session. Jadi kami terpaksa hire lagi sorang therapist (maybe second therapist kami ambik yang less experience due to the budget!! huhu!!). The First therapist hanya boleh buat dua hari....other 3 days with the second therapist. For the early state, kami just buat 1 hour per day sbb nak bagi biasa dgn schedule then gradually increase the session hour, meaning you hv to increase the fees too lah!! ;P).

The budget???

For the therapist A : RM 45.00+RM15 (for the petrol-base on location!) x 2 hrs x 4 weeks = RM 480

For therapist B : RM 50( i don't know the real payment since blm interview sesapa pun lagi) x 3 x 4 weeks =RM600

So total up, more than 1k per month! Itu baru sejam sehari..lepas ni??Apapun demi anak, kita perlu usaha. Memang ini dugaan Tuhan untuk kami. Setiap org tak lepas dari dugaan. Kadang ada anak sempurna tak semestinya kita tiada dugaan. Kat sekolah saya ramai manusia sempurna tapi ramai juga akademik tidak cemerlang, masalah disiplin semua tu. Kadang tuhan bagi rezeki yang murah buat kita..bussiness dapat puluhan ribu tapi itu juga dugaan sebenarnya, bukan bila miskin saja diduga. Tuhan mahu menduga supaya kita sentiasa bersyukur dan tidak menunjuk2/riak takbur. Jadi ini bahagian untuk kami. Kami bersyukur. Kami tetap sayang anak kami. Tiada beza antara E-in dan Hani.

Jadi untuk ibubapa yang baru sahaja mengetahui anak anda senasib dgn anak kami. Jangan sedih tapi perlu berusaha!! orang hanya boleh melemparkan kata simpatai dan sabar sebagainya(mcmlah kita selama ni tak sabar!!Tapi ada masa perlukan mereka yang boleh mendengar rintihan kita), hakikatnya kita yang rasa. Saya juga akui kadang rasa sedih, kecewa, penat dgn telatah aktif E-in tapi saya akan cuba perbaiki kelemahan diri. Kadang saya kurang berusaha keras dlm mendidik E-in, cepat give up dan sebagainya. Banyak kekurangan. Tapi apa yang saya pasti saya mahu lihat perubahan pada E-in maka saya akan cuba dan terus mencuba.....